La legge sui trapianti e le malattie rare, migliorata con le nostre proposte ma mai applicata, è preziosa per i malati e per le loro famiglie. Riguarda infatti i molisani più in difficoltà, migliorata all’unanimità e poi abbandonata chissà in quale cassetto. Parliamo della norma che regola i rimborsi spese per i molisani che devono sottoporsi a trapianto o sono affetti da malattie rare e per questo costretti ad andare a curarsi fuori regione.
di Andrea Greco, portavoce M5S in Consiglio regionale del Molise
Durante la discussione per la legge di stabilità, ad aprile scorso, il MoVimento 5 Stelle è riuscito ad apportare miglioramenti sostanziali alla legge regionale 17/2017, quella appunto che prevede interventi a favore di soggetti sottoposti a trapianto di organi o affetti da patologie rare. Le modifiche, votate da tutto il Consiglio regionale, interessano vari aspetti.
Prima di tutto, siamo riusciti ad aumentare il fondo destinato agli assistenti e alle famiglie di questi cittadini, fermando il taglio invece previsto dalla Giunta Toma. Nel triennio di riferimento della legge, 2019-2021, grazie al MoVimento 5 Stelle gli stanziamenti sono aumentati di 50.000 euro ogni anno.
Il nostro pacchetto di proposte ha aumentato il numero di accompagnatori dei pazienti affetti dalle patologie previste dalla normativa e innalzato i rimborsi spese da 120 a 150 euro al giorno per chi deve recarsi in centri italiani, e da 200 a 300 euro al giorno per quanti sono costretti ad andare all’estero, comprendendo anche le spese di interprete e trasporto.
Ma i nostri emendamenti hanno anche potenziato l’attività di divulgazione e pubblicità di tali misure di sostegno. Un passaggio fondamentale perché tanti cittadini non sanno neanche dell’esistenza di questo genere di aiuti e perché un’adeguata pubblicità può favorire la spesa di questi fondi.
Queste nostre proposte sono state approvate da tutte le forze politiche, ma dopo sei mesi la Regione non ha mosso un dito.
Ma ancora peggio, nelle settimane successive all’approvazione di questi emendamenti, il governatore Toma ha licenziato una legge di riforma sullo stesso tema copiando quella vecchia e senza tenere conto delle novità approvate anche da lui stesso in Finanziaria. Proprio il caso di dire che la mano destra non sa cosa fa la mano sinistra.
Ma la cosa più assurda è che, intanto, l’Asrem sta continuando ad utilizzare gli importi della vecchia legge (almeno fino a ieri quando glielo abbiamo segnalato). In pratica chi deve andare a curarsi fuori regione riceve meno tutele di quelle che gli spettano.
Come se ciò non bastasse, abbiamo scoperto che i fondi in questione sono già terminati per il 2019, quindi, come avevamo ampiamente previsto, c’è bisogno di un impegno economico maggiore da parte della Regione.
Oramai non solo i semplici atti ma anche le leggi approvate non trovano applicazione, e tutto nel silenzio totale dei responsabili che stanno ben attenti a non dire nulla ai cittadini.
Non ho nessuna intenzione di assistere a spot elettorali addirittura con la legge che riguarda chi soffre di malattie rare o chi deve sottoporsi a trapianto.
