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Cura della Fibromialgia, i fondi ci sono. La Regione come vuole utilizzarli?

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Il Molise ha a disposizione nuove risorse economiche per lo studio e la cura della fibromialgia, tuttavia negli atti della Regione non si fa cenno ad alcun progetto concreto. Ho presentato un’interrogazione in Consiglio regionale, indirizzata al presidente Toma, perché cittadine e cittadini hanno il diritto di sapere come saranno impiegate le risorse economiche stanziate dal Governo nazionale nella scorsa legislatura. L’assenza di protocolli diagnostici condivisi costringe troppo spesso i malati e i loro familiari a viaggi della speranza che credevamo un retaggio del passato ma che, invece, sono ancora triste quotidianità.

di Patrizia Manzo

Cinque milioni di euro destinati dalla legge di Bilancio della passata legislatura allo studio della fibromialgia e delle sue possibili cure. Una somma non rilevante ma che consente, per la prima volta, di sostenere le azioni utili al riconoscimento della sindrome fibromialgica. Cinque milioni che poi sono stati ripartiti fra le Regioni: al Molise è andata una quota di poco più di 26 mila euro, destinata a “sensibilizzare le strutture sanitarie nell’organizzazione di percorsi terapeutici e riabilitativi di cura e di diagnosi per le persone affette da fibromialgia anche mediante interventi formativi specifici, nonché nell’attività di studio della stessa”.

Tale somma è stata accertata con determinazione del 28 dicembre 2022 e il giorno successivo, il Servizio regionale di programmazione della rete ospedaliera e dell’assistenza specialistica ambulatoriale, ha impegnato tale disponibilità economica per gli adempimenti conseguenti. Bene, ma non benissimo.

La mia interrogazione per far chiarezza sull’utilizzo dei fondi

Ho inteso chiedere, con una interrogazione, chiarimenti al presidente Donato Toma circa l’utilizzo di queste somme. Perché nella determinazione della Regione non si fa cenno alcuno a progetti concreti.
Solo qualche mese fa, in Consiglio regionale, è stata discussa una mia interpellanza nella quale evidenziavo come la fibromialgia sia oggettivamente una malattia ad elevato impatto sociale e sanitario, per la quale è necessario un percorso di informazione, educazione e divulgazione nei confronti dei cittadini molisani e degli enti preposti. La mancata diagnosi e l’assenza di protocolli diagnostici condivisi costringono troppo spesso i malati e i loro familiari ai “viaggi della speranza” che credevamo un retaggio del passato ma che, purtroppo, sono ancora quotidianità per migliaia di pazienti.

Finalmente, quindi, ora si potrebbe procedere – utilizzando questa somma che di certo non sarà bastevole per affrontare lo studio della fibromialgia – quantomeno alla formazione specifica dei sanitari in modo che abbiano gli strumenti di ‘riconoscerla’ in tempi diversi da quelli che caratterizzano troppo spesso le diagnosi e quindi darle il giusto nome e la terapia migliore.

Il dramma di chi soffre e alcune possibili soluzioni

Le cronache sono piene zeppe di storie di mancate diagnosi, di anni passati a cercare di capire la patologia di cui soffrono almeno 2 milioni di italiani, nella stragrande maggioranza donne e non solo di età adulta.
Vite per le quali è compromesso lo svolgimento di normali attività quotidiane, vite nelle quali irrompe la fibromialgia – che il più delle volte non viene riconosciuta e, anzi, viene confusa con altro – e impatta negativamente sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità dell’esistenza.

Le cause di tale patologia e la sua valutazione clinica, infatti, non sono chiare. Anche per questo motivo, la fibromialgia non rientra tra le malattie invalidanti riconosciute dall’Inps e non rientra nei Livelli essenziali di assistenza, nonostante il percorso annunciato dall’allora ministro della Salute Roberto Speranza, per il suo riconoscimento nei Lea. Risultato: non è prevista alcuna esenzione, quindi ogni centesimo speso per curarsi, farsi visitare, acquistare farmaci è a carico di chi soffre.

L’emendamento che ha appostato 5 milioni di euro per consentire la formazione specifica di medici e lo studio della patologia rimane ad oggi l’unico fondo destinato alla diagnosi e alla cura di questa malattia in Italia. Diagnosticarla, come sa bene chi ne soffre, è estremamente complesso in quanto molti sintomi sono aspecifici e possono mimare le presentazioni cliniche di altre condizioni patologiche. Inoltre, non sono disponibili test di laboratorio specifici che consentano di confermare la diagnosi di fibromialgia.

Ancora troppi gli interrogativi senza risposta

Questi fondi, dunque, rappresentano un primo e importante passo in avanti per dare sostegno a quanti soffrono di fibromialgia e tutelarne il diritto ad essere curati con tempestività, senza essere costretti a recarsi fuori dalla propria città o regione.

Ma come saranno utilizzate queste risorse? Quale progetto (se esiste) sarà concretizzato per dare adeguata formazione a chi dovrà riconoscere quei sintomi, quindi a dare loro il nome corretto così da sostenere il paziente che si rivolge alla struttura pubblica? E, soprattutto, con quali professionalità si potrà realizzare questa formazione vista la cronica e sempre più preoccupante carenza di medici, di operatori sanitari e perfino di amministrativi che caratterizza le strutture ospedaliere?

Il dubbio che questa somma resti chiusa in un cassetto è elevato, del resto è già successo con i fondi destinati alle mamme che devono ricorrere al latte artificiale. L’impegno ‘ufficiale’ da parte della Regione potrebbe quindi restare un semplice atto dovuto e il rischio che la formazione del personale chiamato a riconoscere la sindrome fibromialgica resti solo su carta è purtroppo concreto e reale.

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